Powstanie i upowszechnienie ruchu eugenicznego doprowadziło do wprowadzenia w 33 z 48 stanów USA i wielu innych krajach programów przymusowej sterylizacji osób z zespołem Downa i innych, z porównywalnym stopniem niepełnosprawności. U dzieci z zespołem Downa często diagnozuje się również zaburzenia struktury i funkcji wzroku, a także niedosłuch. Znacznie opóźniony, w stosunku do dzieci zdrowych, jest roz-wój mowy, która często pozostaje niewyraźna, a głos ochrypły i zniekształcony. Dzieci z zespołem Downa często rodzą się z pierwotnym niedo- Ktoś rzucił, że mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni, na co jedna z aktorek powiedziała, że jest Matką Boską i może załatwić niepokalane poczęcie. – To była kapitalna Piękne i wzruszające zdjęcia dzieci z zespołem Downa. Fotografka Rivka Singer realizuje swój projekt „Looking Eyes” – „Oczy, które patrzą” – na cześć dzieci, których często nie zauważamy albo nie rozumiemy. Kiedy Rivka Singer na przedszkolnym dniu fotografii poznała małą Grace, nie tylko po raz pierwszy robiła Z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa wiele polityków publikuje w mediach społecznościowych zdjęcia, na których pokazują skarpetki nie do pary. Taką fotografię opublikowała Aby wysłuchać rozmowy " Miłość pomimo zespołu Downa ”, wystarczy kliknąć w ikonę dźwięku w boksie „ Posłuchaj ” w ramce po prawej stronie. Audycji " Klub Trójki " można słuchać od poniedziałku do czwartku o 21.00. Ludzie z zespołem Downa to osoby otwarte i pełne energii do życia. Nie wolno traktować ich jak dzieci i . W artykule:Ile chromosomów ma osoba z zespołem Downa? | Jakie są objawy zespołu Downa? | Jak wygląda osoba z zespołem Downa? | Jakie są przyczyny zespołu Downa i jak się dziedziczy trisomię 21? Co to jest zespół Downa?Słowo zespół używane w genetyce klinicznej pochodzi z grec. syndrome i oznacza połączenie lub współwystępowanie u osób z podobnie zmienionym zapisem informacji genetycznej charakterystycznych cech morfologicznych i klinicznych w specyficznym Downa został po raz pierwszy opisany przez angielskiego lekarza Johna Langdona on, że w grupie pensjonariuszy zakładu opiekuńczego znajduje się grupa osób wyróżniających się swoim zachowaniem i wyglądem. Uznał, że są oni do siebie podobni pod względem 12 21W 1959 roku francuski lekarz Jerome Lejeune odkrył, że przyczyną powstania zespołu Downa jest nadmiar materiału genetycznego pod postacią dodatkowego chromosomu pary 21 (trisomia chromosomu 21).Trisomia chromosomu 21 występuje z częstością 1 na 700 - 800 urodzeń. Trisomia 21 jest również jednym z częściej stwierdzanych kariotypów we wczesnych chromosomSzacuje się, że u 1 na 80 płodów występuje trisomia chromosomu 21. Ta aberracja chromosomalna dotyka równie często chłopców jak i Downa dziedziczenieZespół Downa powstaje na skutek podwojenia całego lub krytycznej części chromosomu takiej rearanżacji materiału genetycznego dochodzi najczęściej na skutek zaistnienia błędu podczas rozdziału chromosomów w trakcie mejozy (non-dysjunkcja).Do zespołu Downa mogą prowadzić także translokacje niezrównoważone obejmujące chromosom niezrównoważone mogą powstawać tylko u płodu na skutek przypadkowego połączenia chromosomu 21 z innym niezrównoważone mogą być również wynikiem odziedziczenia połączonego chromosomu 21 od jednego z rodziców, będącego nosicielem translokacji zrównoważonej (wzajemna wymiana fragmentów chromosomu bez zmiany ilości materiału genetycznego).Jakie jest ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa, jeśli choruje jedno z rodziców? Odziedziczenie zmienionego chromosomu jest zdarzeniem losowym, bowiem komórki rozrodcze nosiciela translokacji mogą zawierać zarówno chromosomy prawidłowe jak i takim przypadku ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa występuje przy każdej ciąży, choć nigdy nie jest 100 z punku widzenia poradnictwa genetycznego jest przypadek obecności u jednego z rodziców translokacji pomiędzy dwoma chromosomami 21, 21 -t(21 ; 21).W takim przypadku prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa, niezależnie od tego, czy nosicielem takiej translokacji jest matka, czy ojciec, wynosi blisko 100%, co oznacza, że każde dziecko w tej rodzinie będzie dotknięte zespołem odpowiedzialne za zespół DownaNajmniejszy, czy też najkrótszy segment chromosomu 21, którego powielenie ujawnia się w postaci zespołu Downa, nazywany jest regionem 21 zawiera stosunkowo mało genów w porównaniu z innymi chromosomami. Długie ramiona chromosomu 21 stanowią 1 proc. genomu. Niemniej na chromosomie 21 leży około 250 odpowiedzialne za zespół Downa to:gen kodujący dysmutazę nadtlenkową SOD1 odpowiedzialną, jeśli występuje w nadmiarze, za przedwczesne starzenie się organizmu i zaburzenia immunologiczne,gen dla kolagenu VI, którego nadekspresja może powodować wady serca i dużych naczyń krwionośnych, obniżone napięcie mięśni, wiotkość stawów,gen onkogenny ETS2, którego produkt odpowiedzialny jest za powstawanie patologii układu kostnego (niski wzrost ciała, zaburzone proporcje między tułowiem a kończynami, nieprawidłowa budowa czaszki),CAF1A wpływający na syntezę DNA i budowę chromatyny,ß-syntetaza cystationiny CBS wpływająca na metabolizm i naprawę DNA,genem, którego produkt odpowiedzialny jest za niepełnosprawność intelektualną w zespole Downa jest DYRK1A kodujący kinazę wywołującą zaburzenia pamięci i uczenia Downa objawyOsoby dotknięte zespołem Downa przejawiają szereg charakterystycznych cech. Część z nich przejawia się w wyglądzie, część nie jest uwidoczniona i jest możliwa do zaobserwowania jedynie obrazie badań charakterystyczne zespołu Downa:Obniżone napięcie mięśniowe – częstość występowania – 100 proc.,Skośne ustawienie szpar powiekowych - częstość występowania – 100 proc,Wzrost ciała - niskiMała głowa, spłaszczona w części potylicznej, skrócona w wymiarze przednio-tylnym (krótkogłowie), twarz okrągła i płaska, zmarszczka nakątna, gwiaździście, regularnie ułożone jasne plamki na tęczówce oka,Nos mały, krótki, płaski, o szerokiej nasadzie, grzbiet nosa zapadnięty,Włosy gładkie, rzadkie i proste,Uszy małe, zdeformowane, nisko osadzone,Usta grube, popękane, wywinięta warga dolna, często otwarte, język duży wystającyPodniebienie gotyckie,Zęby nieprawidłowo rozstawione,Szyja krótka, z fałdem skórnym,Dłonie i stopy szerokie i krótkie, bruzda dłoniowa i sandałowa, płaskostopie lub stopa płasko-koślawa,Skóra sucha, szorstka, wrodzone towarzyszące zespołowi DownaU osób dotkniętych zespołem Downa, jak wcześniej wspomniano, nie występują tylko zmienione cechy wyglądu, ale również wady wrodzone dotykające układów:centralnego układu nerwowego i zmysłów - wady wzroku i słuchu,układu sercowo-naczyniowego - kanał przedsionkowo-komorowy, ubytki przegrody międzykomorowej, moczowo-płciowego, układu mięśniowego,kostno-stawowego, układu oddechowego, pokarmowego- zwężenie przełyku, dwunastnicy, intelektualna w zespole DownaU większości osób z zespołem Downa występuje lekka, umiarkowana lub ciężka niepełnosprawność intelektualna. Przez cały okres rozwoju dziecka obserwuje się opóźniony rozwój ruchowy, funkcji poznawczych oraz opóźniony rozwój u dzieci z zespołem Downa diagnozowane jest:ADHD,autyzm,zaburzenia zachowania, z zespołem Downa zazwyczaj są rozmowne, miłe i chętnie wchodzą w interakcje Downa i inne chorobyU osób z zespołem Downa częściej niż w populacji ogólnej obserwujemy:Zwiększoną skłonność do infekcji dróg oddechowych wynikającą, w głównej mierze, ze specyficznej budowy anatomicznej dróg oddechowych: krtań o kształcie lejkowatym, tchawica i oskrzela wykazujące wysoki opór oddechowy, mięśnie międzyżebrowe słabo rozwinięte, oddychanie głównie z udziałem do zakażeń o różnej lokalizacji, wynikająca z dysfunkcji układu immunologicznego, głównie w zakresie immunoglobuliny układu krążenia: u 40 proc. dzieci z zespołem Downa obserwuje się wrodzone wady serca. Najczęstszą nieprawidłowością jest kanał przedsionkowo-komorowy, który wymaga korekcji chirurgicznej w ciągu pierwszych 12. miesięcy życia narządów zmysłów: wady wzroku (zez, wady refrakcji), upośledzenie słuchu typu przewodzeniowego lub odbiorczego (badanie słuchu zalecane jest co 6. miesięcy do ukończenia 3 roku życia).Niedoczynność tarczycy dotyczy ponad 50 proc. dorosłych z trisomią 21 chromosomu,Choroba Alzheimera: u 90 proc. osób z zespołem Downa po ukończeniu 40. roku obserwuje się chorobę Alzheimera, przy czym u 80 proc. osób choroba ujawnia się już przed 30. rokiem kręgów osób z zespołem Downa istnieje znacznie zwiększone ryzyko (około 20 razy) rozwinięcia się białaczki, głównie ostrej białaczki chorób współistniejących u osób z zespołem Downa jest bardzo podobne jak u pacjentów, którzy nie wykazują nieprawidłowości w obrębie Downa badania w ciążyW diagnozowaniu zespołu Downa pomocne są metody nieinwazyjne oraz inwazyjna w zespole DownaBadania inwazyjne (np. amnipunkcja) są badaniami specjalistycznymi, wykonywanymi u pacjentek u których na podstawie wcześniej wykonanych badań (nieinwazyjnych) zachodzi podejrzenie ciąży z zespołem nieinwazyjna w zespole DownaNieinwazyjna diagnostyka zespołu Downa to badanie USG i badania w diagnostyce zespołu DownaPodstawową metodą bezpiecznej diagnostyki płodu jest ultrasonografia (badanie USG w ciąży). Zgodnie z wytycznymi PTG (Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego) zaleca się, aby badania USG przeprowadzane były u każdej kobiety ciężarnej, co najmniej trzykrotnie podczas trwania ciąży:pomiędzy 11-14 tygodniem ciąży,pomiędzy 18-22 tygodniem ciąży,po 30 tygodniu tej pory określono wiele parametrów ultrasonograficznych zwanych markerami, pozwalających z wysokim prawdopodobieństwem, określić ryzyko wystąpienia zespołu Downa u dziecka, jeszcze przed jego diagnostyczna określonych markerów ultrasonograficznych zmienia się wraz z wiekiem wczesnych parametrów ultrasonograficznych I trymestru ciąży należą:Przezierność karkowa NT (nuchaltranslucency) - jest to dobrze uwodniona tkanka łączna zlokalizowana w okolicy karku płodu, pod skórą (w obrazie USG wygląda jak zbiornik płynu). Do 14. tygodnia ciąży jej grubość rośnie fizjologicznie wraz z długością ciemieniowo – siedzeniową płodu CRL (crown rump length). Po 15. tygodniu ciąży ulega ona samoistnej, stopniowej resorpcji. Wartość graniczna przezierności karkowej (99 percentyl), wynosi 3,5 mm. Pomiar przezierności karkowej u płodu między 11. a 13. tygodniem ciąży pozwala wykryć 75% przypadków trisomii chromosomu 21,Niedomykalność zastawki trójdzielnej serca – u płodów z zespołem Downa niedomykalność zastawki trójdzielnej występuje z częstością około 50 proc.,Nieprawidłowy przepływ krwi w przewodzie żylnym – wykrywany u 65 proc. płodów z trisomią chromosomu 21,Hipoplazja lub brak kości nosowych NB (nasal bone) – u około 60 proc. płodów z trisomią chromosomu 21 nie jest widoczna kość nosowa podczas badania ultrasonograficznego wykonanego między 11. a 13. tygodniem kąta parametrów ultrasonograficznych II i III trymestru ciąży należą:Nieprawidłowy kształt czaszki,Skrócenie kości długich w obrębie kończyn płodu,Nieprawidłowa budowa małżowin biochemiczne w diagnostyce zespołu DownaCzułość obrazowych badań przesiewowych, w wykrywaniu trisomii chromosomu 21, można zwiększyć poprzez wykonanie w I lub II trymestrze ciąży badań biochemiczne polegają na oznaczaniu we krwi kobiety ciężarnej stężeń następujących substancji:beta hCG – wolna podjednostka beta ludzkiej gonadotropiny kosmówkowej;białko AFP (Alfa-fetoproteina wytwarzana jest w wątrobie, przewodzie pokarmowym i w woreczku żółtkowym płodu; przenika przez łożysko do krwioobiegu matki),białko PAPP-A (ciążowe białko osocza A - pregnancy-associated plasma protein A- PAPP-A) jest glikoproteiną o dużej masie cząsteczkowej syntetyzowane przez łożysko,wolny wykrywalności (wyrażonych w procentach) przypadków zespołu Downa dla różnych kombinacji oznaczeń markerów biochemicznych w surowicy krwi ciężarnej wynoszą od 40 do 75 proc. wykonywanym testem biochemicznym u kobiety ciężarnej (9-13 tydzień ciąży) jest tzw. test PAPP-A. Pozwala on określić statystyczne ryzyko wystąpienia u płodu trisomii chromosomów 21, 13, z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, zaleca się wykonanie testu PAPP-A u każdej kobiety ciężarnej, niezależnie od jej wieku. Warto podkreślić, że współczynnik wykrywalności dla trisomii 21 w teście PAPP-A, przy jednoczesnej ocenie wymiaru NT oraz innych markerów wykrywalności testu jest wysoki i wynosi 90 proc. (90 proc. oznacza prawidłowe postawienie podejrzenia choroby w 9 przypadkach na 10 możliwych).Amniopunkcja w diagnostyce zespołu DownaZarówno amniopunkcja jak i kordocenteza należą do grupy badań inwazyjnych. Wykonuje się je jeśli są ku temu wskazania medyczne – wynik poprzednich badań wskazywał na prawdopodobieństwo wystąpienia wad i zachodzi podejrzenie, że prawdopodobna jest trisomia polega na pobraniu materiału do badań, przez nakłucie pęcherza płynu owodniowego odbywa się pod kontrolą USG, przy użyciu specjalnej igły o długości 12-15 cm, w warunkach aseptycznych. Pobrany płyn owodniowy zawiera komórki pochodzenia płodowego oraz z błon płodowych i materiał poddawany jest hodowli komórkowej, dzięki czemu możliwe staje się określenie kariotypu wykonaniu amniopunkcji i badania cytogenetycznego tradycyjnymi metodami, ciężarna uzyskuje wynik po 2-3 tygodniach od możemy wykonać zarówno w I, II oraz III trymestrze celu przeprowadzenia badań genetycznych płodu, amniopunkcję wykonuje się:Pomiędzy 11. a 15. tygodniem ciąży i jest to tzw. amniopunkcja wczesna,Pomiędzy 16. a 18. tygodniem ciąży i jest to tzw. amniopunkcja o charakterze diagnostycznym np. w celu wykrycia zakażeń błon płodowych oraz amnipunkcje o charakterze terapeutycznym, wykonuje się po 18. tygodniu ciąży. Ewentualne powikłania po amniopunkcji to:zakażenie,krwawienie z dróg rodnych,pęknięcie błon płodowych,wystąpienie czynność skurczowych wystąpienia powikłań jest niewielkie i sięga 0, 5-2 proc., w zależności od stopnia rozwoju ciąży w momencie w diagnostyce zespołu DownaKordocenteza to badanie, które polega na nakłuciu sznura pępowinowego i pobraniu krwi z żyły krew można wykorzystać do badań diagnostycznych lub zastosowania terapii wewnątrzmacicznej np. podania leków wykonuje się po ukończeniu 18 tygodnia badania cytogenetycznego w postaci oznaczenia kariotypu płodu uzyskuje się średnio po około 10 zazwyczaj zleca się w przypadku podejrzenia choroby hemolitycznej płodu (określanej też konfliktem serologicznym, jest następstwem uczulania organizmu matki Rh ujemnej przez płód Rh dodatni).Ryzyko wystąpienia zespołu DownaWystępowanie zespołu Downa jest niezależne od klimatu, rasy, kultury i warunków socjalnych. Obecność osób z zespołem Downa w populacji jest elementem zmienności biologicznej człowieka. Na podstawie obserwacji wykazano jednak, że prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa rośnie wraz z wiekiem matki (w 90 proc. dodatkowy chromosom pochodzi od matki).Zespół Downa a wiek matkiRyzyko wystąpienia trisomii chromosomu 21 dla kobiety ciężarnej w wieku:20 lat - ryzyko wynosi 1:2000,30 lat - ryzyko wynosi 1:1000,35 lat - ryzyko wynosi 1:360,dla kobiety w wieku 45 lat 1: ponownego wystąpienia trisomii 21, w kolejnych ciążach matki (<35 roku życia) wynosi około 1,5 Downa poradnictwo genetycznePoradnictwo genetyczne dotyczące Zespołu Downa obejmuje:oszacowanie ryzyka wystąpienia zespołu Downa u kobiety ciężarnej,prognozowanie rozwoju dziecka z zespołem Downa w zakresie rozwoju ruchowego, umysłowego, mowy,określenie ryzyka wystąpienia chorób nowotworowych u osoby z zespołem Downa,prognozowanie przeżywalności,wpływ aberracji chromosomowej na płodność i możliwość posiadania zdrowego i powikłania w zespole DownaLiczne problemy zdrowotne towarzyszące zespołowi Downa, powodują skrócenie oczekiwanej długości życia oraz przedwczesne starzenie się około 50 proc. osób z zespołem Downa dożywa 55 dodatkowego 21 chromosomu ma negatywny wpływ na płodność i możliwość posiadania zdrowego potomstwa. Mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni. Wiele kobiet z zespołem Downa może posiadać potomstwo, ale prokreacja jest postępowanie w zespole DownaStopień rozwoju psychoruchowego osób z zespołem Downa, a także komfort ich życia można poprawić dzięki wczesnemu zainicjowaniu odpowiednich może korzystnie wpłynąć na rozwój ruchowy, intelektualny, emocjonalny i społeczny dziecka z zespołem Downa?prawidłowa opieka medyczna,akceptacja rodziny i otoczenia,rehabilitacja usprawniająca,uczenie wykonywania codziennych czynności np. samodzielnego przygotowywania posiłków,edukacja i szkolenia zawodowe. Poradnik jest napisany z myślą o tych rodzicach, którzy szukają wsparcia w pierwszym okresie po narodzinach dziecka z zespołem Downa, ale również dla rodziców dzieci starszych. Przyjście na świat dziecka z zespołem Downa zawsze jest dla rodziców szokiem. Wielu z nich zastanawia się, co spowodowało tę wadę genetyczną. Rodzice znajdą w poradniku omówienie najważniejszych problemów, z którymi spotykają się na co dzień, oraz rady, jak zaplanować życie z dzieckiem z zespołem Downa i jak zaakceptować jego odmienność. Autorka, opierając się na wiedzy naukowych autorytetów i na doświadczeniu rodziców, przedstawia z taktem problemy trudne i wstydliwe, seksualności tych dzieci. Teatr 21 przygotowuje spektakl dla uczniów klas I-III pt. „Trolle”. Aktorzy tej warszawskiej grupy teatralnej – osoby z zespołem Downa i autyzmem – wcielają się w rolę mitycznych stworzeń, które postanawiają odwiedzić dzieci w ich szkolnych klasach. Pierwsze spektakle dla młodych uczniów odbędą się w Szkole Podstawowej nr 373 im. Jana Paderewskiego w Warszawie 26 i 27 września 2019 roku oraz na konferencji „Szkoła oswajania” w dniach 28 i 29 września 2019 roku. Najnowszy spektakl Teatru 21 pt. „Trolle” dedykowany jest młodym widzom – uczniom klas I-III szkoły podstawowej. To zdarzenie teatralne zaprojektowane do grania w zwykłej, szkolnej klasie. „To nie przypadek, że wybraliśmy szkoły. To nasza bardzo świadoma decyzja. Jestem zdania, że przestrzeń szkoły potrzebuje dzisiaj artystów, w tym aktorów Teatru 21 – z ich wyobraźnią, kreatywnością, odwagą, z dodatkowym chromosomem. Szkoła to przestrzeń, w której porządek, relacje, posłuszeństwo ustawione są symbolicznie w rzędy ławek i krzeseł. Dla nas szkoła to przestrzeń wspólna, pole relacji, spotkań z innymi. Chcemy (przynajmniej na chwilę) ten system nieco przemeblować, przewietrzyć. Pragniemy powołać sytuację, która pokaże, jaki potencjał kryje w sobie klasa rozumiana zarówno jako grupa młodych ludzi jak i przestrzeń” – mówi przed premierą Justyna Sobczyk – reżyserka spektaklu oraz dyrektor artystyczna Teatru 21. Po każdym spektaklu odbędą się warsztaty dla uczniów prowadzone przez pedagogów teatru oraz aktorów Teatru 21. Ich celem będzie zebranie przemyśleń, doświadczeń i emocji towarzyszących temu niecodziennemu wydarzeniu jakim jest spotkanie z trollami. „Trollowanie rozumiemy jako zabawę porządkiem, który nierzadko unieruchamia. Zależy nam na tym, żeby zarówno uczniowie jak i nauczyciele nie zamknęli się w klasie i w sobie.” – dodaje reżyserka spektaklu. Wszystkie chętne szkoły, które chciałyby gościć u siebie spektakl „Trolle” zachęcamy do kontaktu na adres szkoly@ „Trolle” – opis spektaklu O trollach krąży wiele legend i historii, które dorośli opowiadają dzieciom. W wielu z nich trolle przypominają dzikie stwory. To dziwolągi podobne trochę do ludzi a trochę do zwierząt. Trolle żyją w ukryciu, trzymają się w grupie i rzadko wystawiają się na cudze spojrzenie. Niewielu ludzi mówi o nich dobrze. Wiele osób boi się trolli mimo, że nigdy w życiu żadnego nie spotkało. Trolle również słyszały o ludziach niestworzone opowieści i przez wiele lat wolały im się nie pokazywać na oczy. Pora z tym skończyć! Nadszedł czas, żeby się w końcu zobaczyć! Grupa trolli postanawia spotkać się z ludźmi. Na swoje pierwsze miejsce kontaktu z człowiekiem wybierają szkołę. Co się stanie kiedy trolle wyjdą z ukrycia i wejdą do miejsc, w których nikt się ich nie spodziewa? Jak zareagują na nie dzieci? „Trolle” to interaktywne zdarzenie teatralne dla uczniów i nauczycieli klas I-III szkoły podstawowej. Po każdym spotkaniu dzieci z trollami odbywa się warsztat, który pomaga dzieciom zebrać przemyślenia, doświadczenia i emocje towarzyszące temu niecodziennemu wydarzeniu. Spektakl „Trolle” to brakująca lekcja, która pokazuje potencjał spotkania, klasy i szkoły. Ile możliwości kryje w sobie klasa? Jaką moc i jakie znaczenie ma to spotkanie? Jak wspólnie być, nie uciekając przed sobą w strach? Spektakl dla dzieci z klas I-III szkoły podstawowej pt. „Trolle” powstał w ramach sezonu GAP SIĘ! Twórcy: reżyseria: Justyna Sobczyk scenografia i kostiumy: Wisłomira Nicieja muzyka: Sebastian Świąder ruch: Agnieszka Kryst produkcja: Paulina Uryszek koordynacja: Wiktoria Siedlecka-Dorosz grafika: Karolina Witowska-Ćirlić Obsada: Grzegorz Brandt, Anna Drózd, Jan Kowalewski, Anna Łuczak, Michał Pęszyński, Cecylia Sobolewska, Marta Stańczyk, Piotr Swend, Justyna Wielgus Spektakl „Trolle” powstaje się w ramach nowego sezonu Teatru 21 i Centrum Sztuki Włączającej: Downtown zatytułowanego „GAP SIĘ!”. Teatr 21, od lat pracuje na scenie z „obrazami nie do przyjęcia” i w tym sensie świadomy wagi spojrzenia, które obdarza uwagą i nie ucieka od niechcianych widoków, zajmie się w najnowszym sezonie mechanizmami patrzenia, powodami widzenia i niewidzenia. W cyklu działań pod hasłem „GAP SIĘ!” pojawią się wykłady, warsztaty, próby otwarte, pokazy performansów, wystawy. Szczegóły programu „GAP SIĘ!” już wkrótce na stronie internetowej „Trolle” dofinansowano ze środków Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego pochodzących z Funduszu Promocji Kultury. Wydarzenie współfinansowane ze środków Samorządu Województwa Mazowieckiego oraz Warszawy oraz wsparte przez Fundusz Popierania Twórczości ZAIKS. Za 174,95 dolarów kupimy lalkę z rysami twarzy dziecka, chorego na zespół Downa. Pomysł wcieliła w życie firma Downi Creations, sprzedając od 1996 r. już 2500 egzemplarzy takich nie chcą się już ponoć bawić lalkami Barbie. Powód? Lalki wyglądają zbyt perfekcyjnie. Chodzi zwłaszcza o dzieci z zespołem Downa, które nie mogą identyfikować się z ideałem, jakim jest lalka oczekiwaniom wychodzi firma Downie Creations, oferując 8 różnych modeli lalek z twarzą o charakterystycznych cechach dla zespołu Downa. Projektant Jerri McCloud stworzył realistyczne modele, bazując na zdjęciach chorych. Koszt lalki to 174,95 mają służyć chorym dzieciom do zabawy, mają być też wykorzystywane do celów dydaktycznych na wyższych uczelniach, a przede wszystkim służyć uświadamianiu opinii publicznej. Mimo że od 1996 roku sprzedano około 2500 lalek z zespołem Downa, pomysł spotyka się z krytyką. Producentom zarzuca się między innymi to, że zarabiają na nieszczęściu biednych ofertyMateriały promocyjne partnera Pod takim hasłem w Sandomierzu obchodzono XIV Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Uczniowie i wychowankowie Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego „Radość Życia” w Sandomierzu zaprezentowali swoje talenty w spektaklu teatralno-edukacyjnym oraz zrealizowanym filmie mówiącym o przyjaźni i wzajemnej akceptacji. Mali i duzi, wszyscy uśmiechnięci i radośni, wybiegali na scenę, aby pokazać zebranej publiczności jak ważna jest umiejętność dostrzegania nie wad, a zalet w drugim człowieku, jego talentów umiejętności i zdolności. - Nasze obchody dnia osób z zespołem Downa rozpoczęliśmy już wczoraj, gdy do naszej szkoły przyszła pani wiosna i przedstawiła poszczególnych uczniów i ich zdolności. Dziś kontynuujemy te obchody poprzez występ artystyczny w Domu katolickim i kampanię społeczną na ulicach naszego miasta - mówiła Maria Budkowska, wicedyrektor Ośrodka „Radość życia”. Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa odbył się w Sandomierzu już po raz czternasty. Ma on na celu zwiększenie świadomości, czym jest wada genetyczna nazwana „zespołem Downa” oraz przybliżenie problematyki związanej z edukacją i pracą z osobami nią dotkniętymi. W Katolickim domu Kultury uczniowie najpierw zaprezentowali film zrealizowany w ramach zajęć koła dziennikarskiego. - W tym krótki filmie nasi uczniowie opowiadają o swoich przyjaźniach i relacjach z innymi oraz o codziennym życiu i swoich marzeniach - opowiadała M. Budkowska. Następnie uczniowie wraz z nauczycielami zaprezentowali spektakl „Piękno tkwi w każdym z nas”, w którym opowiedzieli historię wzrastania i odkrywania swoich zdolności przez osobę z zespołem Downa. Podczas kolejnych scen uczniowie Ośrodka zaprezentowali przygotowane wraz z opiekunami formacje taneczne oraz indywidualne występy. Mistrzowskie występy były raz za razem nagradzana gromkimi brawami. - Dzieci bardzo zaangażowały się w przedstawienie, każda próba była dla nich czasem nie tylko pracy, ale zabawy i nauki - komentowała jedna z nauczycielek. - Ten dzień to także podsumowanie i zaprezentowanie całego trudu i pracy edukacyjno-wychowawczej z tymi osobami a także pokazanie ich zdolności i talentów. W tym roku w naszym Ośrodku „Radość Życia” ten dzień obchodzimy pod trochę innym hasłem ale nawiązującym do ogólnoświatowego „Nie zostajemy w tyle” chcemy w ten sposób podkreślić jak wiele zdolności te dzieci rozwijają w sobie dzięki wspaniałej pracy nauczycieli i opiekunów. W naszej szkole podejmujemy działania w zakresie edukacji, komunikacji, terapii rozwoju osobistego a także uczestnictwa w życiu publicznym i społecznym oraz nawiązywania relacji z innymi - dodała pani vice dyrektor Ośrodka „Radość Życia”. Po występach artystycznych uczniowie i nauczyciele z ośrodka „Radość życia” przeszli ulicami Sandomierza w kolorowy korowodzie, który miał przypomnieć mieszkańcom miasta o przełamywaniu barier w relacjach do osób z zespołem Downa. Na dziedzińcu Ośrodka „Radość życia” odbył się krąg radości podczas którego wypuszczono w niebo niebieskie i granatowe baloniki. Międzynarodowy Dzień Osób z Zespołem Downa obchodzony jest od 2005 r. Data obchodów nie jest przypadkowa, dzień 21 marca patronuje rozpoczynającej się wiośnie i narodzinom ludzi niezwykłych. Z tej okazji na całym świecie odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi. W prowadzonym przez Caritas Diecezji sandomierskiej Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjny „Radość Życia” uczy się 162 uczniów niepełnosprawnych. Ośrodek prowadzi specjalne przedszkole i szkołę podstawowa oraz szkołę przysposabiająca do pracy dla uczniów w etapie ponadgimnazjalnym. Najważniejszym działaniem jest jak największe usamodzielnienie uczniów i przygotowanie ich do życia w danej społeczności lokalnej na miarę ich możliwości.

japończyk z zespołem downa